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Fundación de Fibrosis Quística

Fundación de Fibrosis Quística

La Fundación de Fibrosis Quística ( CFF ) es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) en los Estados Unidos establecida para proporcionar los medios para curar y controlar la fibrosis quística (CF). La Fundación proporciona información sobre la fibrosis quística y financia la investigación de la FQ que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad. La Fundación también participa en el cabildeo legislativo para la fibrosis quística.

Historia

La Fundación fue establecida en 1955 por un grupo de voluntarios en Filadelfia, Pensilvania.

Además de proporcionar subvenciones para la investigación de la fibrosis quística y apoyar ensayos clínicos, la fundación promueve y acredita 115 centros especializados para el tratamiento de personas con fibrosis quística. La Fundación tiene más de 80 capítulos y oficinas en los Estados Unidos.

Antes de comenzar a usar el nombre actual, la organización era conocida como la "Fundación Nacional de Investigación de Fibrosis Quística".

En 1989, los científicos que trabajan para la Fundación de Fibrosis Quística descubrieron el gen que causa la fibrosis quística, considerado la clave para desarrollar una cura para la fibrosis quística.

Desde 1982 hasta 1999, el periodista deportivo Frank Deford se desempeñó como presidente de la Fundación.

La Fundación de Fibrosis Quística ha sido pionera en el tratamiento de la fibrosis quística y ha desempeñado un papel importante en el desarrollo y uso de cinco terapias aprobadas por la FDA, incluido ivacaftor (Kalydeco).

En 2014, la Fundación de Fibrosis Quística vendió los derechos de las regalías de los medicamentos por $ 3.3 mil millones, veinte veces el presupuesto de 2013 de la Fundación.

En la actualidad

Actualmente, la Fundación opera en Bethesda, Maryland. Preston Campbell, MD es el presidente activo y CEO de la organización.

Eventos

La Fundación alberga varios eventos filantrópicos tanto a nivel local alrededor de los capítulos como a nivel nacional. Uno de los eventos más importantes es la caminata Great Strides, establecida en 1989; es una caminata patrocinada similar a Race for the Cure, donde los participantes caminan 10 kilómetros (6.2 millas) para recaudar dinero para apoyar la investigación de la fibrosis quística. Hay caminatas de Great Strides en más de 560 ubicaciones en todo el país. Great Strides ha logrado recaudar más de $ 180,000,000 para la investigación de la fibrosis quística.

Algunos otros eventos emblemáticos incluyen CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike y Team CF. La lista de eventos nacionales incluye Ultimate Golf Experience, American Airlines Celebrity Ski y Volunteer Leadership Conference. Los capítulos individuales pueden organizar sus propios eventos, que pueden incluir, entre otros, eventos de pesca, cenas, eventos de baile, torneos de golf y los mejores eventos.